Komu pomáháme

Zaměřujeme se zejména na pomoc osobám se závažnými dýchacími obtížemi, které jsou odkázány na domácí umělou plicní ventilaci, nebo dýchají s pomocí tracheostomické kanyly. 

V centru naší pozornosti jsou i rodiny a pečující osoby těchto pacientů...

 

Šarlotka a Esterka

 

Holčičky se narodily ve 35.týdnu těhotenství dne 22.2.2011 jako zdravá miminka. Po čase se ukázalo, že holčičky se nevyvíjely tak, jak by měly. Od narození cvičily Vojtovu metodu, ale bez viditelného zlepšení. Spíše se jejich stav zhoršoval. Proto se rodiče rozhodli v 6ti měsících holčiček o podrobnější vyšetření. Týden holčičky strávily na neurologii, kdy jim byly provedeny genetické testy. Esterka se bohužel při vyšetření nachladila, kašlala až se dusila a asi po čtyřech dnech skončila na pohotovosti, kde ji rovnou odvezli do nemocnice na pediatrii.Její stav se zhoršil a proto musela být převezena na JIP.Na druhý den ležela Esterka na ARU v umělém spánku. Dýchala pomocí ventilátoru. Diagnózou byl zápal plic, kdy obě plíce byly dost zastíněné. Lékaři se snažili dvakrát Esterku intubovat, ale ani jednou to nezvládla. Nakonec skončila u tracheostomické kanyly a pegu. Druhé dvojčátko mělo bohužel stejný průběh. Diagnóza obou holčiček je SMA typ 1 Werdnig - Hoffmann.
Miminka se doma střídaly jak na běžícím pásu, a nakonec skončily obě v nemocnici, na půl roku. Nyní jsou dvojčátka doma a jsou na tom velice dobře, což rodičům pomáhá tuto situaci o hodně lépe zvládat. Holčičky jsou spokojené a je na nich vidět, že jsou šťastné což je pro rodiče ten nejkrásnější dar.


Každý jejich úsměv a pohyb, jen maličký, je prostě dokonalý a nejkrásnější.

 

 

 

Adélka

 

Adélka se narodila v roce 2008 jako velmi očekávané miminko. Přišla na svět s komplikacemi a po pár dnech jejího života jí byl diagnostikován centrální hypotonický syndrom, který způsobil těžký porod. Po propuštění domů začala Adélka s rodiči pravidelné navštěvovat rehabilitace, které jsou při tomto druhu onemocnění nezbytné. Na podzim roku 2010 dostala Adélka těžký zápal plic a musela být převezena na dětské resuscitační oddělení. Protože byla hodně slabá a její stav byl velmi vážný, byla uvedena do umělého spánku. Plíce špatně fungovaly a tak musela být připojena na umělou plicní ventilaci. V nemocnici strávila 2,5měsíce a podstoupila velké množství vyšetření. Nakonec jí bylo z odebraného vzorku svalu diagnostikována kongenitální myopatie tyčinková (vrozená vada), řadící se mezi velmi vzácné onemocnění. S touto diagnózou je Adélka jediný pacient v České republice. Na tuto nevyléčitelnou nemoc není dosud žádný lék. Jedinou pomocí jsou pravidelná rehabilitace, správná výživa, posílení imunity a co nejmenší riziko infektů. Adélka nemohla být propuštěna z nemocnice jinak než s domácím ventilátorem. Byla tedy zařazena do programu DUPV a po schválení komisí jí byl ventilátor přidělen. Nyní žije v domácí péči na ventilátoru a umělé výživě. I když musí pravidelně cvičit a nemá to se svou nemocí vůbec jednoduché i přes to si užívá dětské radosti spolu s malým bráškou Dominikem a obětavými rodiči.

Maminka Adélky říká: „Nyní nám není nikdo schopen říci, co malou čeká, co bude, co nebude… Nikdo neví, jaký bude průběh celé nemoci. Na druhou stranu je to možná lepší, než definitivum. Takhle nám zbývá spousta naděje… Naučili jsme se žít dneškem a užít si každičký den. Na nohou nás drží naše společná síla, milovaní lidé okolo nás a rodina. Ale hlavně naše děti. Dominik a Adélka. Naše zlatíčka. Jsme za ně vděční. Za to jací jsou. Uděláme cokoli, abychom byli šťastní. I když si to ještě neuvědomují, jsou to právě oni, díky kterým je život, ač složitý, tak přesto neuvěřitelně krásný. Díky nim jsme rodina – šťastná rodina.“

 

 

Tomáš Janoušek

 

Dětství Tomáš prožíval jako každý jiný zdravý kluk. Už od malička moc rád a hezky maloval a tak začal docházet do Lidové školy umění na hodiny kreslení. Ve 2. třídě, na konci školního roku si šel malý Tomík, s kytkou v ruce, pro paní učitelku, do „Lidušky" pro vysvědčení. Kousek od jeho domu ho na přechodu pro chodce porazilo auto.  Zranění byla velmi vážná. Byl v bezvědomí se zástavou dechu i krevního oběhu. Přijela záchranná služba, kterou byl hned na místě okamžitě resuscitován a po té vrtulníkem transportován na dětské resuscitační oddělení Fakultní nemocnice v Motole. Rodičům lékaři oznámili, že kromě krvácení do mozku a mnoha zlomenin, má také přerušenou míchu v oblasti krční páteře. Zůstal ochrnutý na celé tělo. Jeho plíce nedokázaly fungovat samy bez pomoci přístrojů. V nemocnici Tomáš prožil celé 3 roky. Během léčby byl zařazen do programu DUPV (Domácí umělá plicní ventilace) a po přidělení ventilátoru mohl být propuštěn do domácí péče. To bylo možné také jen díky jeho mamince, která přestala pracovat a začala se o něj obětavě a naplno starat. V letošním roce to je 12let co je Tomáš doma. Jednou z mála činností, které se může věnovat i s tak rozsáhlým zdravotním postižením je malování. Nyní maluje své obrázky ústy. Stal se stipendistou UMUN – Nakladatelství malířů s tělesným postižením, malujících ústy a nohama a stále se v malování zdokonaluje díky lektorkám, které k němu dochází domů. Zúčastňuje se různých výstav a vernisáží na kterých vystavuje své obrazy. Přestože je závislý na plicním ventilátoru a invalidním vozíku, díky své báječné rodině a programu DUPV žije aktivní a společenský život.

 

 

Tomáš Bártík

 

Tomášek se narodil 11.8. 2011 v nemocnici v Prachaticích. Hned musel být převezen do českobudějovické nemocnice na neonatologické oddělení, protože měl vysoké hodnoty novorozenecké žloutenky. Asi po deseti dnech byly Tomášek s maminkou propuštěni.
Babička Tomáška viděla a nezdál se jí úplně v pořádku, říkala: „ pláče jako malé kotě a příliš se nehýbe, nemává ručičkama a nekope nožičkama, jak to děti v jeho věku dělají „. Její myšlenka mamince nešla z hlavy, a tak navštívili neurologa a po té přijali Tomáška na dětské oddělení, kde mu odebrali krev a moč. 
Výsledkem výšetření byla diagnóza SMA typ 1 Werding Hofmann. Genetický problém, na který je i v dnešní medicína krátká. Jedná se o ochabování svalstva. Dítě pomalu a jistě chřadne před očima. Takové děti se dožívají nízkého věku. Jediné co se může je s těmito dětmi cvičit a zpříjemňovat jim už tak nelehký osud. Pro rodiče bylo toto sdělení velice bolestné, probrečeli mnoho chvil, ale vzdát se Tomáška jeho rodiče jednohlasně zavrhli.
Na rehabilitaci, Tomáška protahovali, protože měl zkrácené šlachy. V únoru začal Tomášek ubývat na váze, měl problémy s polykáním, tudíž i s kojením, maminka mu začala dávat umělou výživu. I přesto byl stále slabší. Rodiče převezli Tomáška do nemocnice, byl zahleněný a vyčerpaný. Ve večerních hodinách mu začala klesat srdeční činnost. Po té byl Tomášek napojen na přenosný oximetr, který ukazoval lepší hodnoty. 
Nad ránem maminku probudilo houkání přístrojů, miminku selhávalo srdíčko, na JIP se podařilo Tomáška stabilizovat. Asi o hodinu později lékařka sdělila, že v rámci možností je na tom dítě lépe, ale kdyby se to mělo opakovat, že by ho neresuscitovali, pokud s tím rodiče souhlasí. Že by to pro něj bylo lepší. Maminka nesouhlasila, nedokázala se smířit s tím, že by tu Tomášek nebyl. 
Vždy když rodičům svitla naděje, že bude Tomášek schopen dýchat bez ventilátoru, zase se rychle rozplynula. Po dobu návštěv se maminka naučila odsávat a trochu s ním manipulovat. A také se dozvěděla, že pokud je dítě dlouhodobě v nemocničním zařízení, matka nemá nárok na mateřskou dovolenou. Což nešlo na rozum, poněvadž rodina se snažila za ním denně jezdit a hlavně platit pobyt v nemocnici. Tak musela Tomáškovo maminka na nějaký čas nastoupit do práce. 
Dneska je to zhruba 9 měsíců, co je Tomášek doma. Za tu dobu se všem členům rodiny změnil život. Tomáškovi sourozenci se museli v mnoha věcech osamostatnit dřív než jejich vrstevníci. Milující manžel se naučil starat o Tomíka, miluje, chápe a podporuje, takže maminka také čas od času může vypnout a relaxovat. Je to každodenní dřina, spíš psychická než fyzická. Tomáškův zdravotní stav se mírně zhoršil, protože musí mít vývod na vyměšování moči.
Maminka říká: „Vidím, jak se usmívá a brouká si. Možná se naučí mluvit, ale to nevím. Samozřejmě bych byla ráda. Stejně jako jsem ráda za podporu všech známých a dobrých lidí, který nás podporovali v soutěži o dětský pokojíček. Tomášek nejvíc ocení postel, která, vzhledem k jeho zdravotnímu stavu, je to nejlepší, co jsme mu mohli společně s vámi dát.“ 
„To co je k nezaplacení je to, že je doma!“

 

 

 

Sofinka a Sárinka

 

Sára měla velmi těžký start do života. Narodila se 40+2, porod proběhl císařským řezem. Pupeční šňůru měla kolem krku a nejevila známky života, byla kříšená a po té hned přesunuta na oddělení JIRP, kde strávila asi měsíc. Po provedení všemožných vyšetření si rodiče vyslechli krutou prognozu o nedovyvinuté míše, nemožnosti pohybu a brzkém úmrtí. Rodiče nepřestávali doufat a každý den dceru navštěvovali. Uvažovali I o kojeneckém ústavu, ale při jeho návštěvě hned tuto variantu zavrhli. Po měsíci a půl, začala Sárinka hýbat prstíčkama a to byl vlastně její první pohyb. Další měsíc a půl strávila Sárinka v Motole, kde vyvrátili prognózu Plzeňských lékařů a oznámili rodičům, že se jedná o periferní hypotonický syndrom. Poprvé se dostala domů 3 měsíce po porodu 5.12.2009. Do 2 let rodiče se Sárinkou cvičili Vojtovu metodu, do 14ti měsíců byla na sondičce, pomocí které byla krmena. Dnes jsou jí 3 roky, chodí mluví, je to šikulka. Je drobounká a je nestabilní , ale rodiče věří, že se to časem upraví. Rodiče prošli genetickými testy na kterých se nic neprokázalo.

V roce a čtvrt Sárinky její maminka neplánovaně znovu otěhotněla. Byla pod lékařským dohledem a prodělala různé genetické testy. Na testech se nic nezjistilo a těhotenství probíhalo normálně. Po narození 2 dcery Sofie se vše zdálo být v pořádku, ale bohužel po 6ti nedělí se potvrdilo, že tam opět nějaká hypotonie je. I se Sofinkou tedy rodiče začali cvičit Vojtovu metodu. Ve 3 měsících Sofinka dostala rýmu, která u ní přetrvávala 4 měsíce, doktorka tvrdila, že takto dlouhé trvání rýmy je u malých dětiček normální. Bohužel při jedné z control doktorka konstatovala, že má Sofinka zápal plic což se potvrdilo i na RTG. Tedy následovala hospitalizace a zhoršení zdravotního stavu, převoz na JIRP a uvedení do umělého spánku, aby ji lékaři mohli čistit plíce. 6,5 měsíce rodiče za Sofinkou jezdili do nemocnice a Sáru musela hlídat babička. Sofinka měla tracheostomii, peg do žaludku. Nyní je Sofinka na plicním ventilátoru. Rodiče pevně věří, že se časem zbaví ventilátoru, tracheostomie I pegu. Péče o holčičky je velice náročná, ale I přesto jsou rodiče šťastní, že je mají obě doma.